DESCULPAS

Amigos,

LUÍSA ESTÁ ÓTIMA!!!!! Pedimos desculpas pela falta de atualização. Como estávamos com pouca preocupação e coisas para fazer, inventamos uma mudança de apartamento e uma pequena obra. Estamos acabando a arrumação e voltaremos a postar com regularidade.

Abraços a todos

Notícias da semana

Como postamos pela última vez na quarta feira da semana passada, vamos tentar agrupar um pouco as informações de como foi a semana..

Brincar de médico agora faz parte do dia a dia da Lulu...
As bonecas já ganharam ataduras e esparadrapos coloridos com adesivos.. Ela aquece o estetoscópio antes de auscultar as bonecas, e passa "pomada mágica" antes das injeções... mas NUNCA, NUNCA MESMO coloca Bad Aid nos seus pacientes... isso não se faz...

Na quinta feira dia 12 se iniciou o primeiro de quatro blocos de quimioterapia com uma droga aplicada com injeção subcutânea. Por uma lado esta aplicação facilita por não ser necessário acesso venoso, a aplicação é rápida e podemos voltar para casa imediatamente. Por outro lado, a injeção dói.. e a Luísa já conhece as vantagens e desvantagens do processo.. Então fica feliz quando sabe que não vai acessar catéter (pois não precisa de esparadrapo, nem dormir no hospital), por outro lado chora muito quando a enfermeira chega pra aplicar a injeção.. Mas de um modo geral acho que a pequena está bem mais conformada com o processo.. Já conhece as enfermeiras e médicas pelo nome (ou pelo apelido que ela mesma dá... Felisberta, Maricota, Godofreda, etc...) Já sorri, brinca, conversa, e presenteia a todas com seus adesivos, colados carinhosamente em locais estratégicos: estetoscópios, crachás, jalecos, etc.. Se alguma delas aparece sem ela corre escolher um adesivo para presentear... Mesmo as "tias de branco" ganham.. ela é muito fofa.. não guarda mágoa das enfermeiras... Chegou a dançar para as médicas no Hall de entrada...

O corticóide acabou e a fome desesperadora também.. agora voltou a comer normalmente, mas com algumas mudanças no gosto.. o sabor da comida muda com a quimioterapia.. então ela precisa experimentar tudo antes de comer.. As novas drogas também dão muitas náuseas e dores de cabeça.... Ela tem se queixado um pouco... Mas o bom é que ela sabe explicar direitinho o que está sentindo, então fica fácil ajudá-la e medicá-la..

Outro efeito dos medicamentos nesta fase do protocolo é a diminuição do hematócrito, das plaquetas e dos leucócitos, portanto as DOAÇÕES tornam-se importantes novamente!!! 
Em breve a imunidade dela vai começar a cair mais ainda..e os cuidados devem ser redobrados..


Na última quarta fomos ao Hospital colher hemograma para verificar os critérios para o segundo bloco de quimioterapia que se iniciaria na quinta, junto com uma punção lombar. Após a coleta fomos para casa aguardar o resultado.. qual não foi nossa surpresa.. o Hematócrito que estava ótimo na semana passada havia baixado muito.. precisaria de transfusão.. Tivemos que ir para o Hospital, e o pior é que não tinha vaga.. tivemos que passar a noite no Day Clinic.. Depois dessa vamos precisar da ajuda dos amigos fisioterapeutas.. A coluna ficou moída..


Esta semana a Luísa contou também com a companhia do Rafa, que passou uns dias aqui em casa pois estava de férias.. Muita bagunça com o irmão..


Luísa produziu algumas obras de arte, todas presentes especialmente confeccionados.... O quadro rosa foi para a amiga Vitória, que fez aniversário na segunda feira.. O azul é presente para o papai..

Nossos irmãos da Equipe de Nossa Senhora, a Maria Fernanda e o Jony também fizeram uma gostosa visita e desenharam bastante.. levaram de presente lindos desenhos para o amigo Artur.


E mais quadros, desta vez o azul com flor amarela para mamãe e o amarelinho para o papai... Vamos ter que montar uma galeria para expor tantas telas..

Temos que agradecer a Deus por este período que passou... Até agora Luísa não teve nenhuma intercorrência grave..

Deus tem providenciado, através de nossos amigos, familiares, colegas de trabalho, irmãos de caminhada e muitos novos amigos de luta, que nada falte para ela.. Desde o tratamento adequado (muitos amigos têm colaborado quanto a isso), medicamentos, exames, sangue, cuidados especiais para amenizar o sofrimento, até ajudando, para que nós, os pais, possamos estar mais disponíveis e presentes nos momentos em que ela precisa de nós.. O nosso MUITO OBRIGADO àqueles que estão nos substituindo onde somos substituíveis para que estejamos onde nenhum outro poderia nos substituir.. 

Além disso, não tem faltado a nós apoio, carinho e orações.. isso nos mantém em pé.. não estamos sozinhos... Também não tem faltado conforto, carinho e diversão para a pequena.. contribuição de todos... Todos com a Lulu...

Muito tempo sem notícias

05 de julho - quinta feira

Gente, a conversa com os amiguinhos pela internet foi a coisa mais bonitinha de se ver. Todos disputando espaço na frente do computador para mandar recadinhos pra ela. Ela ficou envergonhada no começo, mas ADOROU a brincadeira. Um festival de beijinhos, e tchauzinhos, muitos desenhos e brinquedos que os amigos queriam mostrar.. uma graça...
Ainda pela manhã fomos ao Copa D'Or para colher sangue... Ao sair a frase foi, "Mamãe, hoje foi ótimo, porque foi rápido".
Depois do almoço a Luísa recebeu uma visita especial, a professora Dani, da Escola Nova, que foi a primeira professora da Luísa, junto com a Bianca. A Luísa aguardou a visita ansiosamente, e colocou a Dani pra brincar no chão o tempo todo com ela.. brincaram de massinha, presente da Dani.. Lulu adorou a visita...
Depois recebemos uma bênção do Padre Geovane....

De noitinha a Dinda chegou trazendo uns Cupcakes feitos pela tia Carol, especialmente para a Lulu...
UMA DELÍCIA DUPLA!!!
Primeiro por serem realmente deliciosos e segundo porque a tia Carol fez algo muito especial, preparou as coberturas no dia e mandou dentro das bisnagas para que a própria Luísa confeitasse os Cupcakes!!!
Foi uma festa!!!

 




À noite chegou a vovó Beth.. e Lulu não desgrudou mais... deu uma folguinha pro papai e pra mamãe...rs..

06 de julho - sexta feira

Dia de hospital - o exame de ontem permitiu que fosse feita a quimioterapia hoje, Graças a Deus!! Passamos o dia no Day Clinic, com muitos protestos da Luísa a respeito da sopa... "A sopa da Jeane é melhor que a do Hospital, porque é mais colorida.. essa aqui é de uma cor só.."

07 de julho - sábado

Tomamos um susto hoje. A Luísa começou a sentir dor na perna esquerda e no final do dia estava mancando. Na dúvida, seguimos para o Hospital Copa D'or para descartar uma trombose venosa profunda (TVP). Como Deus abre os nossos caminhos, o médico, Dr. Roberto Osório, que estava de sobreaviso para realização de Doppler havia se formado com o Leonardo. Teve todo o carinho com a Luísa e nos deu a excelente notícia de que não era TVP.  Voltamos para casa aliviados.

08 de julho - domingo

Luísa curtiu o dia com o irmão, que está passando férias conosco, e com a vovó Beth. 

Hoje foi dia de mais um Rosário em Louvor a Deus e agradecimento pelo processo de cura da Luísa. Em seguida, participamos da Missa na Igreja Nossa Senhora da Conceição da Gávea. Padre Alexandre fez uma bonita homilia sobre como os cristãos devem ser "Sinal de Contradição" entre os homens. Isto temos aprendido com nossa filhinha.. que não deixa de sorrir um só dia.. e quando estamos calados, insiste em dizer "Não fica triste, mamãe". Luísa também conversou com a família lá em Curitiba pela internet.. Tios e tio-avós, primos grandes e pequenos, vovô e até a Bisa... eita bisa moderninha!!! 

Luísa ganhou um presente da Tatiana Garcia: uma arca de Noé. Não deixou de brincar com o brinquedo novo antes de dormir enquanto comia as balinhas dadas pela Aline, da Turma do Pecado Lavado.

Dormiu tranquila, mas os cuidados para retirada da fralda noturna continuam e a casa inteira ficou com sono no dia seguinte.

09 de julho - segunda

Mais um dia de Day Clinic. Sem complicações e com muito carinho de toda a Equipe do Copa D'Or.
De tarde brincou com a vovó revezando os brinquedos novos. A Dinda veio visitar e trouxe mais presentes, desta vez dos anjinhos da guarda da Luísa os tios Yuri e Daniel..


10 de julho - terça

O dia começou cedo.. 5 horas da manhã..
Fizemos a internação da Luísa às 6 e 15 e começamos a programação do dia

Punção Lombar, Mielograma..
Lulu acordou perguntando porque haviam duas Angelinas na TV.. porque a tia Soraia tinha 2 "carachás" e completou com uma advertência "Papai, tem uma foto sua atrás de você", ou seja... estava vendo tudo dobrado tadinha.. Pediu colo e adormeceu.. deu pra descansar um pouquinho .. depois acordou pedindo Risoto..rs.. comeu com gosto o potinho da Nestlé.. não quis saber da comida do Hospital hoje..
SOUBEMOS QUE A LEUCEMIA SE MANTEVE EM CRITÉRIO DE BAIXO RISCO. PARTE DOS EXAMES DE IMUNOFENOTIPAGEM FOI NEGATIVO PARA ALTERAÇÕES DE CARÁTER GENÉTICO. NOTÍCIA FANTÁSTICA!!!!!!!! GLÓRIA A DEUS!!
De tarde o irmão e a vovó vieram para ficar com ela, pois o papai ia trabalhar..
Luísa fez a quimioterapia, novo medicamento.. mas Graças a Deus não teve nenhuma queixa..só ficou cansadinha e acabou dormindo cedo..

11 de julho - quarta

Acordamos no Hospital.. aguardamos os resultados de alguns exames e fomos liberados para casa.. Fim desta etapa.. começo da próxima... a previsão de nova internação como esta só daqui há 4 semanas, enquanto isso faremos idas e vindas ao hospital 4 a 5 vezes por semana. Mas pelo menos dormiremos em casa...

Autores: Jaqueline & Leonardo

03 de julho de 2012 - terça-feira


Foi dia de hospital. Recebemos da Dra. Soraia notícias sobre o andamento do tratamento, programação de exames e redução do corticóide. Não pôde fazer a dose de asparginase. O fibrinogênio estava baixo.

04 de julho de 2012 - quarta-feira

A Luísa havia feito uma lista de compras que incluía um monte de papel colorido, cola, purpurina e outras coisas para fazermos colagem e desenhos. Ficou muito feliz quando voltamos da rua e mostramos a sacola cheia de novidades. Pegou algumas coisas e resolveu decorar uma sacola. Bastou 2 segundos de distração e derramou 200 ml de cola sobre a bolsa. Restou melecarmos as mãos e terminar o trabalho. 

Ah! Depois criou caso para tirar a cola que grudou na perna e nos braços. Tudo que gruda irrita a Luísa. Esperamos que esta labilidade emocional e a fome melhorarem agora que a dose do corticóide começou a regredir. 

De noite, preparando-se para dormir, pegou um dos "Soninhos" de dormir e disse: "Pai, não estou acostumada a dormir com este. Ele é diferente do Ninho Rosa, é menos macio."

Dormiu tranquila, ouvindo uma "história de cabeça" da mãe. Antes não deixou de perguntar se amanhã teria hospital e deu um sorriso quando ouviu a resposta negativa. 

DOMINGO EM FAMÍLIA

Acordamos mais tarde hoje, aproveitando que o fibrinogênio estava baixo e que não teríamos que ir ao hospital.

Bastou abrir os olhos e a Luísa já perguntou: "Pai, mãe, hoje tem hospital?". Como a resposta foi a que queria ouvir, emendou: "vamos tomar café da manhã?". A fome não tem fim.
Durante o café da manhã algumas frases curiosas: " Mamãe, você ficou linda de peruca rosa!", ao ver a foto da mãe no blog, "Irmão, ontem o dia não foi ótimo?" quando a mãe perguntou o porquê ela respondeu "No Hospital, não demorou", referindo-se à ida ao hospital no sábado para colher sangue.. acho que a pequena está começando a se acostumar com a idéia.

Fomos contemplados com um churrasco trazido pelo vovô Heitor e pelo tio Luiz. Luísa comentou quando chegaram: " Vocês demoraram muito!". Devorou alguns corações e um bom pedaço de picanha. 

Passamos a tarde vendo filme, brincando e tentando driblar a pequena filhote de leão, que queria comer tudo que via pela frente..

A Luísa recebeu um presente e uma carta linda da Carina e do Pedro, amigo da Escola Nova. Deixamos aqui o agradecimento ao carinho que temos recebido a cada minuto, tanto de amigos e parentes, como de pessoas que não conhecemos.

De noite fomos à missa na Paróquia Nossa Senhora da Conceição da Gávea, e quando chegamos Luísa estava dormindo com  Dinda e o tio Marcello..
Noite tranquila..

Leonardo e Jaqueline

Mais informações sobre doação de plaquetas e sangue

Muitos amigos tem pedido mais informações sobre doação de sangue e plaquetas.

Alguns detalhes são importantes e vou tentar esclarecer:

Porque é tão difícil conseguir doadores se há tantas pessoas com vontade de ajudar?

A doação de sangue para crianças como a Luísa deve, sempre que possível, deve procurar respeitar alguns cuidados de segurança e preventivos, tanto para o doador como para o receptor:

• As plaquetas colhidas só podem ser utilizadas até 5 dias após a coleta, portanto a doação precisa ser feita uma a duas vezes por semana.
• O sangue colhido só deve ser utilizado até 20 dias após a coleta, portanto a doação precisa ser feita uma a duas vezes por mês.
• Para doar plaquetas, o doador pode fazer até no máximo 4 doações por mês, com intervalo mínimo de 48 horas entre elas.
• Para doar sangue, o intervalo é de 3 meses entre as doações (para mulheres) e 2 meses (para os homens)

Tendo em vista estas informações, uma matemática não muito exata precisa ser feita para disponibilizar doadores durante todo o tratamento. Para isto algumas considerações são importantes:

• O tratamento feito com quimioterapia diminui a quantidade de plaquetas e outras células sanguíneas, portanto há necessidade de ter sangue e plaquetas disponíveis durante todo o tratamento, embora haja períodos de maior ou menor necessidade.
• O tratamento completo dura em média dois anos.
• Apesar de a doação de plaquetas não exigir que o sangue seja do mesmo tipo, em pacientes pediátricos e que recebem muitas transfusões, o ideal é procurar doadores com o mesmo tipo sanguíneo para evitar reações alérgicas às transfusões subsequentes.
• Da mesma forma, se ela recebe transfusões de muitos doadores diferentes, o risco de reações à transfusão aumenta.

Portanto, o que a Luísa precisa é de um grupo de doadores que seja compatível, tenha facilidade de se adaptar à máquina de aférese e possa doar sempre que ela precisar e suas condições de saúde permitirem é claro.

Mais informações podem ser obtidas nos links abaixo:

http://www2.inca.gov.br/wps/wcm/connect/orientacoes/site/home/doacao_sangue_plaquetas_medula

http://www.hematologistas.com.br/index.html

NOTICIAS

Passamos alguns dias sem dar notícias. Foram dias mais tranquilos após aquela internação inesperada de segunda para terça. 

Na quarta, dia 27 de junho

Luísa dormiu até 11 horas da manhã para se recuperar do estresse do dia anterior. De tarde, preferiu ver televisão. Ficou com desconforto no local das punções realizadas no dia anterior.
De noite fomos à missa de Cura e Libertação, celebrada pelo Pe. Geovane Ferreira, na Igreja São José - Lagoa, que acontece toda última quarta-feira do mês. A Jaqueline foi chamada pelo Pe. Geovane para uma oração, após uma providencial falta de luz na Igreja. Saímos ainda mais renovados pelo Espírito Santo. "Mas as multidões, percebendo isto, seguiram-no; e ele as recebeu, e falava-lhes do reino de Deus, e sarava os que necessitavam de cura." Lucas 9:11
(http://www.preciosavida.com.br)

Na quinta, dia 28 de junho

Recebemos a  EXCELENTE NOTÍCIA de que um dos marcadores genéticos de gravidade da leucemia se mostrou ausente no material coletado através do mielograma realizado no início de junho.
Luisa ganhou do amigo Felipe três bonecas de princesas. Ficou encantada, cozinhou para elas uma comidinha de massinha, um jantar digno de contos de fadas.

Na sexta, dia 29 de junho

Luísa recebeu uma sacola da Escola Nova repleta de desenhos, presentes, e fotos dos amigos da escola. Ficou alucinada. Apresentou um por um, todos os amigos da escola, que mandaram as fotos. Algumas frases: "Quem fez este desenho lindo?" "Estes trabalhos são muito animantes para mim" "Quero colocar estes desenhos juntinhos, guardadinhos para eu ficar olhando."
Recebemos a visita da pediatra da Luísa e nossa amiga, Renata Lerner. Trouxe presente e cupcakes, coisas que a Luísa nunca recusa. Passamos bons momentos. No final da tarde o Rafa chegou: alegria pura. Trouxe de presente para Luísa o DVD da Galinha Pintadinha 2.

No geral, foi um dia tranquilo, embora a fome esteja cada vez mais intensa e a labilidade emocional mais presente. Estamos contando os dias para o início da redução do corticóide, que será no dia 03 de julho. Vamos levando, inventando novidades e contornando a irritabilidade, mas procurando dar os limites necessários a toda criança.
Perto da hora do jantar chegou pelo correio um presente do primo Juliano (Curitiba), uma caixa recheada de coisinhas de menina, ou seja, tudo cor de rosa: varinha de condão, sainha de tule, roupinhas, echarpe de plumas e uma peruca de cabelo cor de rosa que a Luísa batizou de "cabelo da Stephanie", personagem do desenho Lazy Town. Não quis colocar na cabeça, mas rendeu uma divertida brincadeira com a mamãe.

Sábado, día 30 de junho

Acordamos cedo. Havia uma coleta de sangue agendada para hoje, então, fomos todos para o Copa D'OR, inclusive o Rafa. Fomos recebidos pela Dra. Maria Cláudia e Aline. Foi mais fácil colocar a pomada anestésica e a coleta de sangue foi um pouco menos agitada. Fomos correndo para casa, pois a Luísa já estava "morrendo de fome".
De tarde recebemos a notícia de que o fibrinogênio estava baixo e que, assim, amanhã não haveria quimioterapia. Isso sempre gera emoções conflituosas: angustia pelo adiamento de uma dose do medicamento e alivio por podermos ficar em casa e a Luísa passar um dia mais alegre.
Amanhã estaremos na Missa das Vinte Horas na Igreja Nossa Senhora da Conceição da Gávea. Seria muito bom ter a presença dos amigos neste momento de comunhão com Deus.

Autores: Jaqueline e Leonardo