segunda-feira, 23 de julho de 2012

Notícias da semana

Como postamos pela última vez na quarta feira da semana passada, vamos tentar agrupar um pouco as informações de como foi a semana..

Brincar de médico agora faz parte do dia a dia da Lulu...
As bonecas já ganharam ataduras e esparadrapos coloridos com adesivos.. Ela aquece o estetoscópio antes de auscultar as bonecas, e passa "pomada mágica" antes das injeções... mas NUNCA, NUNCA MESMO coloca Bad Aid nos seus pacientes... isso não se faz...
Na quinta feira dia 12 se iniciou o primeiro de quatro blocos de quimioterapia com uma droga aplicada com injeção subcutânea. Por uma lado esta aplicação facilita por não ser necessário acesso venoso, a aplicação é rápida e podemos voltar para casa imediatamente. Por outro lado, a injeção dói.. e a Luísa já conhece as vantagens e desvantagens do processo.. Então fica feliz quando sabe que não vai acessar catéter (pois não precisa de esparadrapo, nem dormir no hospital), por outro lado chora muito quando a enfermeira chega pra aplicar a injeção.. Mas de um modo geral acho que a pequena está bem mais conformada com o processo.. Já conhece as enfermeiras e médicas pelo nome (ou pelo apelido que ela mesma dá... Felisberta, Maricota, Godofreda, etc...) Já sorri, brinca, conversa, e presenteia a todas com seus adesivos, colados carinhosamente em locais estratégicos: estetoscópios, crachás, jalecos, etc.. Se alguma delas aparece sem ela corre escolher um adesivo para presentear... Mesmo as "tias de branco" ganham.. ela é muito fofa.. não guarda mágoa das enfermeiras... Chegou a dançar para as médicas no Hall de entrada...

O corticóide acabou e a fome desesperadora também.. agora voltou a comer normalmente, mas com algumas mudanças no gosto.. o sabor da comida muda com a quimioterapia.. então ela precisa experimentar tudo antes de comer.. As novas drogas também dão muitas náuseas e dores de cabeça.... Ela tem se queixado um pouco... Mas o bom é que ela sabe explicar direitinho o que está sentindo, então fica fácil ajudá-la e medicá-la..

Outro efeito dos medicamentos nesta fase do protocolo é a diminuição do hematócrito, das plaquetas e dos leucócitos, portanto as DOAÇÕES tornam-se importantes novamente!!! 
Em breve a imunidade dela vai começar a cair mais ainda..e os cuidados devem ser redobrados..


Na última quarta fomos ao Hospital colher hemograma para verificar os critérios para o segundo bloco de quimioterapia que se iniciaria na quinta, junto com uma punção lombar. Após a coleta fomos para casa aguardar o resultado.. qual não foi nossa surpresa.. o Hematócrito que estava ótimo na semana passada havia baixado muito.. precisaria de transfusão.. Tivemos que ir para o Hospital, e o pior é que não tinha vaga.. tivemos que passar a noite no Day Clinic.. Depois dessa vamos precisar da ajuda dos amigos fisioterapeutas.. A coluna ficou moída..


Esta semana a Luísa contou também com a companhia do Rafa, que passou uns dias aqui em casa pois estava de férias.. Muita bagunça com o irmão..


Luísa produziu algumas obras de arte, todas presentes especialmente confeccionados.... O quadro rosa foi para a amiga Vitória, que fez aniversário na segunda feira.. O azul é presente para o papai..








Nossos irmãos da Equipe de Nossa Senhora, a Maria Fernanda e o Jony também fizeram uma gostosa visita e desenharam bastante.. levaram de presente lindos desenhos para o amigo Artur.


E mais quadros, desta vez o azul com flor amarela para mamãe e o amarelinho para o papai... Vamos ter que montar uma galeria para expor tantas telas..





Temos que agradecer a Deus por este período que passou... Até agora Luísa não teve nenhuma intercorrência grave..
Deus tem providenciado, através de nossos amigos, familiares, colegas de trabalho, irmãos de caminhada e muitos novos amigos de luta, que nada falte para ela.. Desde o tratamento adequado (muitos amigos têm colaborado quanto a isso), medicamentos, exames, sangue, cuidados especiais para amenizar o sofrimento, até ajudando, para que nós, os pais, possamos estar mais disponíveis e presentes nos momentos em que ela precisa de nós.. O nosso MUITO OBRIGADO àqueles que estão nos substituindo onde somos substituíveis para que estejamos onde nenhum outro poderia nos substituir.. 
Além disso, não tem faltado a nós apoio, carinho e orações.. isso nos mantém em pé.. não estamos sozinhos... Também não tem faltado conforto, carinho e diversão para a pequena.. contribuição de todos... Todos com a Lulu...

6 comentários:

  1. Que bom ter notícias!!
    Me emociono cada vez que leio algo sobre esta pequena, que só por foto (desde a facul), mas tenho um amor muito grande!
    Estou feliz também porque consegui doações para ela, estou divulgando, e continuarei!
    Estou feliz porque Deus demonstra mais uma vez que é maravilhoso, e nele "faremos proezas" (Sl.60.12a).
    Beijo carinhoso e grande para a família toda!

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  2. Grande Família,
    Bom ter notícias de vocês e saber que são boas. Mais algumas semanas se passaram e ficamos mais próximos do fim, dessa longa jornada, uma maratona. Curioso o band-aid! Bela tinha horror ao band-aid também! Era mau humor e irritação, preferindo ficar sem ele nos locais dos exames de sangue ou punções, fora do catéter. O dela era externo, que dava mais trabalho e cuidados na manutenção, mas evitava algumas picadas. Bacana ver que a Lulu rapidamente aprendeu a colaborar com o inevitável. Fundamental. Facilita muito a vida de vocês. Recebemos belas lições de vida dos nossos pequenos e que vocês continuem com essa força e fé que suas palavras emanam. Que continue dando tudo certo e estão mais do que certos de ficarem com as atenções redobradas nessas épocas de baixa imunidade. "O preço da liberdade é a eterna vigilância", era quase que um mantra que tínhamos.
    Estamos com vocês sempre nos nossos melhores pensamentos e orações.
    Fiquem com Deus,
    Rodrigo, Bel, Nana e Bela

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  3. Queridos, agradecemos seus recados sempre cheios de carinho e emoção! Eh sempre muito bom ter a perspectiva de um dia tudo isso vai ser passado, e que as coisas vão realmente ficar bem! De verdade! Acreditamos nisso, em nome de Jesus, e ter vocês por perto nos da esse conforto! Quanto ao band aid , eh um caso serio, o cateter ela nem reclama mais.. Mas vamos aprendendo.. Descobrimos que sai muito mais fácil com dersani, mas tem que ser micropore.. Esta semana ela fez uma reação ao band aid, fez uma bolha hematica, ainda estamos observando.. Talvez irrite muito a pele delas, por isso fica mais dolorido mesmo.. Bom, vamos seguindo, um dia de cada vez, chegaremos lá ... Na tão sonhada Disney!! Beijos

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  4. Muita forca mesmo!
    E bom ter noticias boas !
    Muita forca e carinho para essa pequena vencedora!
    Bj
    Priscila

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  5. Jacke e Leo, passei aqui só para dizer "oi", pois passo tantas vezes e nada digo... É muito bom ter notícias de vocês e, quando são boas (como tem sido), tanto melhor!

    Ah, também adoro ler comentários, como os da família da Bela. Rodrigo, vocês são uma bênção nas vidas de Jaqueline, Leo e Luísa.

    Desejamos vê-los, estamos com saudades. Verei com a Tati se conseguimos ir a missa com vocês (mas acredito que só será possível na próxima semana).

    Paz e bem a todos!

    Alexandre, Tati, Sofia e Inácio

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  6. Olá,

    Meu sangue é B-... Gostaria de saber como posso fazer para ajudar a Luísa..

    Meu e-mail é michelledalsenter@bol.com.br

    me enviem um e-mail que responderei.

    Um grande abraço e que Deus os proteja.

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