Compartilhando a Vitória

Queridos amigos, já faz muito tempo que não damos notícias, mas a reportagem do programa Bem Estar veio nos lembrar mais uma vez da importância do apoio que recebemos de cada um dos nossos amigos nos momentos mais difíceis. Gostaríamos então de compartilhar com vocês esta vitória que se concretiza a cada dia.. A nossa Lulu está agora com 7 anos, já sabe ler, adora brincar, patinar, estudar inglês e fazer amigos!! Ainda detesta esparadrapos.. Mas está perto de completar os 5 anos desde o início do tratamento.. Faltam poucos meses.. Agradecemos a Deus por tudo que aprendemos com ela e colocamos nosso futuro nas mãos Dele que tudo pode!!! E àquelas famílias que possam estar passando por situações parecidas deixamos aqui nosso abraço, e a esperança de que a vitória é possível SIM!!!


Reportagem Programa Bem Estar

http://g1.globo.com/bemestar/videos/t/edicoes/v/leucemia-e-o-tipo-de-cancer-que-mais-afeta-as-criancas/5409734/

SETEMBRO, OUTUBRO E NOVEMBRO

Os amigos da escola receberam o presente que a Luisa mandou e fizeram fotos!!! Ela ficou muito feliz em ver os desenhos na mão deles!!! Bonitinha, ela sempre pede pra ajudar a lembrar os nomes de todos, ela tem medo de esquecer de alguém...

Neste período longo que passamos sem escrever nossa programação de hospital foi mais ou menos assim.. Uma semana internada e uma semana em casa.. Durante dois meses.. As semanas de internação eram muito pesadas.. Além da Qt exigir cuidados especiais nesta etapa, ainda tinha hiperhidratação, que fazia com que ela fizesse pipi de hora em hora.. Inclusive à noite... Papai e mamãe sofreram com esta parte... E a pequena tb... Ninguém dormia bem.. Em compensação quando chegava a semana de ficar em casa o papai e a mamãe estavam destruídos, mas a pequena queria tirar o atraso nas brincadeiras... E neste ponto ela teve sorte.. A imunidade melhorou, e ela foi liberada para passear e brincar com os amigos algumas vezes... Foi bom poder sair de casa com ela, ver um pouco de natureza, ela curtiu... mas sempre respeitando as orientações e cuidados médicos..

Outra vantagem foi poder comemorar os aniversários do papai, do vovô Heitor e do tio Marcello lá em casa..
Ela recebeu muitos presentes especiais, como os DVDs da escola com a apresentação dos amigos, álbuns com fotos deles, presentes feitos pelas professoras e coordenadoras. Curtiu muito!
Mas o melhor de tudo foi o resultado negativo da imunofenotipagem no final do bloco!!!! Medula com sinais de recuperação!!
Ótima noticia!!! Gloria a Deus!!! Fim do Protocolo 1 sem complicações e com cabelo... Só Luisa para ser assim tão abençoada!! Aproveitamos para agradecer a todos as orações e doações !!

Papai do Céu, eu gosto muito do Felipe, Amém!!

A primeira semana de “férias” da Luísa não começou exatamente como esperávamos..

O Tio Márcio e a tia Vera chegaram na terça feira com o primo Felipe, mas tiveram que ficar num hotel, pois tanto no exame de sábado como no de terça-feira os neutrófilos (células de defesa) estavam em quantidade insuficiente para que ela recebesse visitas de crianças ... Ainda bem que o Vovô Burigo veio na quarta-feira, para alegrar a vida da pequena. Só na sexta feira é que a visita do Felipe foi liberada.. e aí a brincadeira valeu a pena... mas o primo foi embora no sábado pela manhã..

Durante a oração da noite, Luísa disse: “Papai do Céu, obrigada porque o tio Márcio, a tia Vera  e o vovô Burigo vieram aqui.... Papai do Céu eu gosto muito do Felipe, Amém!!”

No sábado recebemos a visita do Padre Alexandre Paciolli para abençoar a casa que a Luísa fez questão de mostrar cômodo por cômodo...

Na semana que se seguiu as coisas melhoraram... os exames  tiveram resultados mais favoráveis e pudemos receber algumas visitas e fazer alguns passeios... Um pouco de liberdade fez muito bem à Luísa... Correu brincou e se divertiu demais... Recebeu algumas amigas da escola e também as professoras... ficou radiante... Desde 5 de junho que não brincava com outras crianças... A semana foi curta para tantos desejos e tantos amigos... Gostaríamos que todos estivessem aqui... mas esse dia ainda vai chegar... por hora.. um amiguinho de cada vez... súuuuper inspecionados pelas mamães.... Ninna ficou resfriada e não pode vir... quem sabe na próxima Ninna..

Para agradecer os presentes que tem recebido dos amiguinhos da escola Luísa decidiu, por conta própria, fazer um presente para cada um dos amiguinhos... E começou a produção decidindo o que faria para cada coleguinha... Ela escolheu as cores... as formas.. os enfeites.. pediu ajuda quando não conseguia colar as florzinhas..ou completar o desenho de um objeto mais complexo.. Fez tudo com muito carinho... personalizando o desenho de acordo com o futuro proprietário.. Uma graça...

A semana acabou... dia 10 nova internação... de segunda a sexta para quimioterapia...

De casa nova

Queridos amigos, muita coisa aconteceu neste tempo que estivemos sem dar noticias.. Vamos tentar atualiza-los...dentro do possível....

 

Este período começou no finalzinho de julho com uma semana tranquila em casa.. A QT havia sido adiada por falta de critérios laboratoriais e a Luísa teve uma folguinha... ai vão algumas imagens deste período...

 

Estávamos todos tranquilos esperando a vovó Beth e a tia Luciane para ajudar na mudança de casa e a Luísa feliz da vida porque ia passar uma semana na casa da vovó Leyla e do vovô Heitor, afinal de contas fazia quase dois meses que não saia de casa para ir a lugar algum que não fosse o hospital...

Plantão com Enfas Lais e Marta 

Plantão com Enfa Lais 

Ai começaram alguns imprevistos como algumas transfusões, de sangue e plaquetas... Graças a Deus, nossos anjos da guarda continuam doando...

Plantão com a Enfa Mari "Carinhosamente chamada de Maricota rs" 

Plantão Enfa Tuane

Faltam muitas pessoas nestas fotos.. alguma tímidas.. outras não tiveram oportunidade de nos deixar esta lembrança por estarem muito envolvidas no trabalho maravilhoso que fazem... Mas aqui deixamos nosso agradecimento a todos!!! Médicos, Enfermeiros e Técnicos!!!

No dia 01 de agosto, dia de reinicio da QT... ida para casa da vovó, inicio da mudança e aniversário da Dina, aconteceu uma surpresinha chata... bolhinhas apareceram no corpo da Lulu... e a tia Soraia não deixou passar, é claro... Do jeito que Lulu estava no Copa, no Copa ficou... e a mudança aconteceu sem nossa presença... Lulu livre da poeira... mas triste porque não pode ir pra casa da vovó Leyla... Vovó Beth e tia Luciane muito bem vindas, fizeram tudo sozinhas... uma loucura...

Mas afinal de contas, o que eram as tais bolhinhas? Ninguém soube... herpes, varicela, melhor não pagar pra ver... tratou com antiviral e não teve nada... Boa, tia Soraia!!!

A Didi ficou triste porque perdemos o aniversario dela... O do Rafa também passou, mas cantamos parabéns pra eles no sábado... Eles sabem que são especiais para LULU e ela os AMA demais!!!!

Luísa saiu do hospital na sexta e foi, finalmente, para a casa da vovó Leyla e do vovô Heitor - quanta felicidade. Curtiu muito a estadia... Neste período voltou ao hospital para dar continuidade ao tratamento e fazer novos exames várias vezes, mas sem internação para dormir.

A mamãe ficou dividida entre a casa nova e o Copa D’Or, tentando colocar a casa em ordem para poder receber a Lulu ... a vovó e a tia Lu ajudaram demais. No sábado dia 11, véspera do dia dos pais, o papai, a mamãe, Nazaré e o Clemildo fizeram um mutirão de limpeza e, finalmente, a pequena pôde conhecer a casa nova..

Ficou muito feliz ao ver que seus móveis e brinquedos estavam todos lá... Ficou radiante com a faixa cor-de-rosa pintada no teto do quarto e com seu painel pintado que foi trazido do quarto antigo. Isso somente foi possível pela inestimável ajuda do Tio André e do vovô Heitor que muito ajudaram nas obras do apartamento.  Apesar de muitos brinquedos ainda estarem encaixotados, ela se divertiu muito ao rever brinquedos que antes estavam no fundo do armário ou dos cestos de brincar. Fomos recepcionados por uma bandeja de brownies maravilhosos feitos pela nossa nova vizinha tia Vanessa e sua familia..faltou a foto né???

O dia dos pais foi de casa nova... com almoço trazido pela vovó Leyla e sobremesas e pão de queijo enviados pelo tio Luiz e pela tia Ana Maria. Que nos fizeram este carinho, além de cuidar do nosso Chicão (nosso cãozinho West, muita saudade!) que foi deportado mais uma vez .... primeiro para a casa da vovó Leyla e depois para  a da tia Ana... na semana que ficamos sem casa...

Luísa adorou a sala que ficou vazia, pois é puro espaço para brincar.. chegou a andar de patinete.. o que fez com que papai e mamãe levassem uma bronca da tia Soraia na última segunda-feira. Luísa estava com 9 mil plaquetas ...UiUiUi... muito muito pouco... Ainda bem que ela é boa de patinete... agora só motoquinha com 3 rodinhas ... muito baixa velocidade...

Estava prevista uma internação de 24 horas para o dia 13 de agosto, mas como ela estava com as plaquetas muito baixas,  precisou transfundir.. e na quarta novamente... e a internação foi transferida para segunda dia 20. Na quinta feira, dia 17, mais um sustinho... Luísa brincou tanto à tarde com a nova amiga Kelly (babá) que dormiu as 17 horas e não conseguia acordar por nada... Fomos para o Copa D’Or por achar que a sonolência podia ser anemia, um resfriado (a mamãe pegou um brabo.. não sabemos como a pequena escapou), ou algo pior,.. mas ela estava ótima.. o que nos deu o final de semana de folga...

No final de semana ela se divertiu assistindo filminhos e desenhos com papai, brincando de princesa com a mamãe e fazendo presentes para os amigos da Escola Nova... esta quase tudo pronto.. faltam alguns amigos que ela não deixa esquecer.. Por sinal, ela esta se queixando de que faltam fotos de muitos deles no seu mural... aqueles que puderem mandar farão a alegria da pequena. Ela mesma pregou as fotos com imãs em forma de letrinhas... Curtiu muito os últimos desenhos que recebeu deles... “Mae, eles fizeram pra mim...”

 

No sábado ficou com a Dinda e o tio Marcelo para que o papai e a mamãe fossem na reunião da Equipe de Nossa Senhora, na casa do tio Jony e Maria Fernanda e do amigo Artur... estávamos sentindo falta da reunião, dos amigos e das palavras do Padre Carlos, nosso querido conselheiro.

No domingo recebeu uma benção especial do Padre Alexandre.. ela pediu demais para ir rezar... uma bonitinha...

Hoje, dia 20, tudo OK, QT liberada.. internada até amanhã. Depois teremos 15 dias sem medicação, só a monitorização. Praticamente férias... Estamos esperando ansiosos por receber o tio Marcio, tia Vera, primo Felipe e novo bebezinho na barriga da tia Vera.. além do Vovô Burigo... tem escala para visitas nesta semana de férias....rs...

No carro, caminho para Copa D`Or